央廣網上海10月13日消息(記者劉蕾 上海台記者姚軼凡 實習記者米慧慧)據中國之聲《新聞縱橫》報道,“成骨不全症”又稱脆骨病,是一種罕見的遺傳性疾病,脆骨病的主要特征是患者容易骨折,有的患者甚至打個噴嚏也可能造成骨折。因此,對那些患病的患兒,大家也同情的稱他們“瓷娃娃”。
  對於“脆骨病”患者,雖然平時註意採取保護措施,並不至於危及生命,但是“瓷娃娃”們如果想像普通孩子一樣去上學卻是個大問題。由於特別容易發生骨折,很多學校不願意接收“瓷娃娃”這樣的孩子,怕骨折,怕承擔責任。
  上海女孩陸海英就是一位“成骨不全症”的患者,曾經被稱作“玻璃女孩”,但幸運的是,她在一群好心人的幫助下,完成了小學、中學、甚至大學的學業,如今成功走上了就業崗位,成為了一名社會助殘員,繼續傳遞愛心。
  作為一名“成骨不全症”患者,十年來,周圍人是如何幫助她的?如今她又是如何傳遞愛心?
  “玻璃女孩”陸海英因患病的原因,看上去個頭還不到1米4,但記者能從海英的笑容里感受到她對美好生活的嚮往。陸海英說,她現在是一名社區助殘員,考慮身體原因,單位交給她的工作,強度並不大。
  陸海英:主要是上傳下達的一些工作,主要可能是採集信息、網上彙總一下,然後讓上級部門知道他們的需求。還有在上海市有殘疾人康復用地,或者殘疾人生活上的用地可以通過我們往上面報的,然後再通過我們往下發,主要是這種工作。
  陸海英,是一位“成骨不全症”患者。十年前,陸海英14歲,花樣年華的她也渴望跟別的孩子一樣,背著書包上學校,但“成骨不全症”稍有不慎,磕碰一下就會骨折,陸海英只能待在屋子裡,被四面牆包圍。當時,人們為她取了一個既令人憐愛又讓人酸楚的別名——玻璃女孩。那渴望上學的眼神至今讓原居委會書記郭瑞芳難以忘懷。
  郭瑞芳:她很期盼的眼神,她就和我說,我想讀書。
  郭瑞芳介紹,陸海英一家是2000年搬來的,當時陸海英只有10歲。2001年初,當年79歲的閔行二中退休老校長陸金蓀想幫助家境困難的孩子,居委會推薦了陸海英。陸金蓀老人第一次上門看望陸海英,陸海英渴望讀書的眼神讓老校長心頭一動。從此以後,陸金蓀老人就開始義務給小海英當起了家庭教師,語數外一肩挑,一教就是4年。說起自己的“孫爺爺”,陸海英滿是感激。
  陸海英:他把我領進了知識的殿堂,特別感動,春節的時候他也不停的,氣溫很低,結冰了,我爸爸不放心他八十幾歲了,摔個跤怎麼辦?就打電話,不要來了,停個幾次不要緊的,他還是過來了,颳風下雨都不停的。
  郭瑞芳回憶,當年完成小學課程之後,自感對初中課程有些力不從心的孫爺爺回到閔行二中,向當時的校長餘安敏求助。餘校長感動於一個罕見病女孩的堅毅,也感動於周圍人的努力,他破格接收了海英,還特別對學校的一些功能設備進行了改造,以便海英行走。
  餘校長:我們專門為她改造廁所,殘疾人用的廁所,專門為輪椅搞斜坡,走廊,圖書館,全部打通。
  面對很多學校都不願意接受陸海英的現狀,餘安敏表示,當時堅定的選擇幫助陸海英,除了被“玻璃女孩”的毅力感動,他認為,所有學校應該全面接納殘疾學生,不能因為怕負責任剝奪他們受教育的權力。
  餘安敏:我覺得這件事情的意義,最重要的就體現了我們現在教育,就是全納教育,對所有的學生都採取了這種接納和全納的態度,而且我建議所有的學校如果是能夠通過一些正確的判斷,或者學校應該有這樣的能力,特別是有這樣條件能夠讓她跟普通孩子一起來學習生活。
  善良、好學的陸海英並沒有辜負餘校長的信任,很快獲得了老師和同學們的喜愛,日常生活中,同學們總能主動的上前為海英推輪椅,攙扶上下樓梯。進入高中後,餘校長又為海英制定了特殊的教育計劃,在餘校長看來,不僅要給予海英知識,更要讓她學會獨立自強。
  餘校長:我們給了一個班主任,男教師,你想想看,男教師不可能一直圍著她的,後來她就自己逐步逐步自己走下輪椅,開始摸著牆走路,轉變很大的。
  勤勉的海英成績始終保持在中上水平,高考也過了二本線,但在學校接收上又再次遭遇了小時候的尷尬,學校對肢体殘疾的海英都有些顧慮,這時郭瑞英拿著海英的成績單找到了上海建橋學院。
  郭瑞英:他們在兩三鐘頭裡面,開了學校班子的領導會議,接受這個孩子,我們很激動的,而且給她一間宿舍,答應媽媽陪她,給她媽媽一個工作,打掃宿舍,當時他們蔣書記說,你的接力棒就交給我吧。
  海英今年順利的大學畢業了。10多年來,在一眾好心人的愛心接力下一路走來的海英想把這種關愛由自己再傳遞下去,從一名受助者轉而成為一名助人者。知道海英心愿之後,又是在郭瑞芳的奔走下,海英獲得了居委會助殘員的崗位。
  陸海英:我想成為一種橋梁,能夠幫助別人的人。
  患上“成骨不全症”是“玻璃女孩”的不幸,幸運的是有那麼多的好心人在她身邊,給她幫助,陪她成長。十多年愛心接力,如今終於結出果實,讓人感到溫暖欣慰,“玻璃女孩”是幸運的,但在感動的同時,我們同樣需要看到,時至今日“瓷娃娃”們的上學路卻並不平坦,一項調查數據顯示,成骨不全患者只有35%接受教育,平均學歷只有小學,如今仍然有很多學校並不願意接收這樣的學生。對此,當時接收陸海英入學,曾經是閔行二中校長的餘安敏表示,雖然在平時學校管理上,接納殘疾學生入學要花費更多的心思,但殘疾學生的刻苦、毅力對正常學生也能產生很多啟發。
  餘安敏:這些孩子身上有很多寶貴點和閃光點,所以經常也希望我們的同學向她學習,認真學習、禮貌待人,特別是對生活有很強的追求和自信心,能夠促進自己的成長,對我們周圍的人也是一種教育,也是一種感染。  (原標題:上海“玻璃女孩”陸海英完成大學學業 成社區助殘員_fin)
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